피터팬 아빠, 전경철 작가의 헌신과 남겨진 과제

핵심 요약

중증 발달장애를 가진 아들을 위해 생의 마지막 순간까지 사력을 다했던 전경철 작가가 별세했습니다. 그는 간암 말기 판정을 받은 후에도 아들의 거처를 마련하기 위해 분투했으며, 자신과 같은 고통을 겪는 다른 가족들을 위해 피터팬 재단 설립을 추진했습니다. 그의 헌신은 우리 사회에 발달장애인 돌봄에 대한 국가적 책임과 사회적 안전망 구축이라는 무거운 숙제를 남겼습니다.

상세 내용

1. 아들을 위한 마지막 여정과 기적

전경철 씨는 정신 연령이 2살 정도인 최중증 발달장애 아들 제원 씨를 27년 동안 홀로 돌봐온 아버지였습니다. 간암 말기 시한부 판정을 받은 그는 자신이 떠난 뒤 홀로 남겨질 아들의 미래를 가장 걱정했습니다. 그는 아들이 머물 수 있는 시설을 찾기 위해 전국을 헤맸으나 1천여 곳의 기관으로부터 거절당하는 아픔을 겪었습니다. 다행히 방송을 통해 그의 사연이 알려지면서 많은 후원자가 모였고, 아들이 지낼 수 있는 새로운 보금자리를 마련하는 기적을 맞이했습니다.

2. 숭고한 결단과 재단 설립 추진

아들의 거처가 마련된 후에도 전 씨의 노력은 멈추지 않았습니다. 그는 다른 발달장애인 부모들이 자신과 같은 절망을 겪지 않도록, 부모 사후에도 아이들이 안심하고 살 수 있는 환경을 만들기 위해 피터팬 재단 설립에 매진했습니다. 특히 그는 재단 설립 업무를 명확히 수행하기 위해 항암 치료와 진통제 투약마저 중단하는 결단을 내렸습니다. 약물로 인해 정신이 흐려지면 재단 준비를 제대로 할 수 없다고 판단했기 때문입니다. 입 밖으로 피를 쏟아내는 극심한 통증 속에서도 그는 자신의 안위보다 남겨질 이들의 삶을 우선시했습니다.

3. 피터팬 재단과 '네버랜드'의 구상

전 씨의 뜻을 이어받은 피터팬 재단은 성인 중증 자폐인을 위한 자립 공동체 마을인 '피터팬의 네버랜드' 구축을 목표로 하고 있습니다. 이는 도전적 행동이 강해 공공 복지의 사각지대에 놓인 중증 자폐인들이 인간다운 존엄을 지키며 살 수 있는 안전망을 만드는 일입니다. 자연 친화적인 환경에서 독립적인 주거 공간을 보장받으며 살아가는 모델을 구상하고 있습니다. 현재 재단은 설립을 위한 자금 확보와 부지 마련이라는 시급한 과제를 안고 있으며, 시민들의 지속적인 관심과 지원을 기다리고 있습니다.

4. 사회적 논란과 제도적 과제

전 씨의 죽음은 발달장애인 돌봄 문제를 사회적 화두로 던졌습니다. 정부는 '발달장애인 돌봄 국가책임제'를 발표하며 돌봄 서비스를 확대하겠다고 밝혔으나, 여전히 현장에서는 인력과 예산 부족으로 인해 중증 장애인을 기피하는 문제가 존재합니다. 또한, 발달장애인 관련 기관을 둘러싼 정치적 의혹 제기가 장애인 가족들에게 상처를 주는 사례도 발생하고 있습니다. 이는 발달장애인 가족의 생존권과 존엄이 개인의 선의에만 기대지 않도록 하는 제도적 보완이 얼마나 절실한지를 보여줍니다.

정리

전경철 작가는 아들을 향한 무한한 사랑을 바탕으로 개인의 고통을 넘어 사회적 안전망을 꿈꿨던 인물이었습니다. 그가 남긴 '피터팬 재단'과 '네버랜드'의 꿈이 실현되기 위해서는 정부의 제도적 뒷받침뿐만 아니라 시민 사회의 따뜻한 연대가 반드시 필요합니다. 그의 헌신이 헛되지 않도록 발달장애인과 그 가족들이 더 이상 벼랑 끝으로 내몰리지 않는 사회를 만드는 것이 우리 모두의 과제입니다.