피터팬 아빠 전경철의 삶과 유산

핵심 요약

전경철 씨는 중증 자폐성 장애를 가진 아들을 27년간 홀로 돌봐온 아버지로, 생의 마지막 순간까지 아들의 미래와 발달장애인 공동체를 위해 헌신했습니다. 간암 말기 판정을 받은 후에도 자신의 치료보다 아들이 머물 곳을 찾는 데 전력을 다했으며, 사후에도 장애인 자녀들이 안심하고 살 수 있는 환경을 만들기 위해 피터팬 재단 설립을 추진하다 세상을 떠났습니다.

상세 내용

1. 아들을 위한 마지막 사투

전경철 씨는 정신 연령이 2살 정도인 최중증 발달장애인 아들 제원 씨를 위해 평생을 바쳤습니다. 간암 말기 시한부 판정을 받은 절박한 상황에서도 그는 자신의 안위보다 아들의 거처를 마련하는 것을 최우선 과제로 삼았습니다. 전국 1,000여 곳의 시설에서 거절당하는 고통 속에서도 포기하지 않았으며, 방송을 통해 알려진 끝에 기적적으로 아들이 지낼 수 있는 시설을 찾아내며 아들의 새로운 삶을 열어주었습니다.

2. 숭고한 결단과 재단 설립 추진

아들의 보금자리를 마련한 뒤에도 그의 목표는 멈추지 않았습니다. 자신과 같은 처지에 놓인 수많은 발달장애인 가족이 겪을 고통을 덜어주기 위해 피터팬 재단 설립에 매진했습니다. 특히 그는 재단 설립 업무를 명확히 수행하기 위해 항암 치료와 진통제 투약마저 스스로 중단하는 결단을 내렸습니다. 약물로 인해 정신이 흐려지거나 기력이 떨어지면 재단 준비를 제대로 할 수 없다고 판단했기 때문입니다. 입 밖으로 피를 쏟아내는 극심한 통증 속에서도 그는 응급실행을 주저하며 오직 남겨질 이들의 삶을 걱정했습니다.

3. 피터팬 재단과 네버랜드의 비전

그가 남긴 유지는 현재 전문가와 추진위원회를 통해 이어지고 있습니다. 재단의 핵심 목표는 성인 중증 자폐인을 위한 자립 공동체인 '피터팬의 네버랜드' 10곳을 구축하는 것입니다. 이는 도전적 행동이 강해 공공 복지의 사각지대에 놓인 장애인들이 인간다운 존엄을 지키며 자연 친화적인 환경에서 살아갈 수 있는 안전망을 만드는 것을 의미합니다. 현재 재단은 법인 설립을 위한 자금 마련과 적절한 부지 확보라는 중요한 과제를 안고 시민들의 지속적인 관심을 기다리고 있습니다.

정리

전경철 씨는 한 개인의 삶을 넘어 우리 사회의 발달장애인 돌봄 문제를 수면 위로 끌어올린 상징적인 인물입니다. 그는 죽음 앞에서도 아들의 내일을 걱정하며, 개인의 고통을 사회적 가치로 승화시키기 위해 자신의 모든 것을 바쳤습니다. 그가 꿈꿨던 '네버랜드'가 실현되어 발달장애인과 그 가족들이 더 이상 외로운 싸움을 하지 않아도 되는 세상이 오기를 많은 이들이 염원하고 있습니다.